banner banner banner banner

"Деньги на лекарства для мамы, которую не удалось спасти, она перечислила в наш фонд". Истории о работе благотворителей без украшательства

Маленькая девочка Софийка в 3,5 года заболела раком. Сначала у нее снизился иммунитет, потом исчез аппетит. Врачи обнаружили у нее нефробластому – злокачественную опухоль почки. Девочка с мамой боролись с болезнью долгих 13 месяцев. В палате, кроме них, были еще трое детей – Софийка так их полюбила, что считала своими родными.

"Деньги на лекарства для мамы, которую не удалось спасти, она перечислила в наш фонд". Истории о работе благотворителей без украшательства
112.ua

Ирина Шостак

Журналистка

Маленькая девочка Софийка в 3,5 года заболела раком. Сначала у нее снизился иммунитет, потом исчез аппетит. Врачи обнаружили у нее нефробластому – злокачественную опухоль почки. Девочка с мамой боролись с болезнью долгих 13 месяцев. В палате, кроме них, были еще трое детей – Софийка так их полюбила, что считала своими родными.

Именно для того чтобы такие дети, как София, имели шанс на активную и интересную жизнь, в Украине был основан ряд благотворительных инициатив, которые много лет активно помогают украинским детям. Каждый день благотворители Украины шаг за шагом движутся к своей цели, которая заключается в единой миссии – помочь. И этот путь имеет свои рутинные моменты.

О том, как функционирует благотворительность в Украине и что происходит за ее кулисами, мы узнали у руководителей трех едва ли не самых популярных благотворительных фондов и организаций: "Таблеточки", "Жизнелюб" и "Афина. Женщины против рака".

 "Таблеточки". Помочь детям оставаться детьми даже во время лечения

"До болезни дочери я думала, что детей, больных раком, буквально несколько на всю страну. Когда мы попали в больницу, оказалось, их очень много. Если бы нам тогда рассказали о детях, которые уже выздоровели, для нас это была бы большая поддержка", – рассказывает мама Софии.

112.ua

Новости по теме

"В то время, как во всех странах с высоким уровнем дохода выживаемость детей с раком превышает 80%, в Украине эта цифра составляет лишь 50%", - говорит в комментарии "112.ua" исполнительный директор фонда "Таблеточки" Вячеслав Быков.

Сейчас София учится в девятом классе, у девочки отросли роскошные каштановые волосы (во время болезни малышка очень переживала из-за лысой головы). Она – одна из самых активных и творческих детей в своей школе – основательница книжного клуба и координатор буккросинга.

Все это – благодаря фонду "Таблеточки". Бенефициарами фонда становятся около 400 детей и 19 онкоотделений ежемесячно (фонд функционирует уже 9 лет). И хотя мы привыкли думать, что благотворительность – это не работа, а зов души, на самом же деле все гораздо сложнее, в частности из-за негатива.

112.ua

Фонд помогает детям до 18 лет, а также продолжает помогать своим подопечным даже после достижения совершеннолетия (если ребенок стал бенефициаром фонда еще до 18 лет). Когда молодой человек впервые обращается за помощью в фонд даже в возрасте 19 лет, "Таблеточки" вынуждены отказывать, ведь в соответствии с украинским законодательством не существует такой категории, как "молодые взрослые" (лица до 25 лет).

"У нас есть детские больничные учреждения, а есть взрослые. Когда ребенку исполняется 18 лет по закону его должны выписать из детского учреждения и направить во взрослое. Проблема в том, что детский и взрослый рак – различные болезни, требующие абсолютно разного лечения",- говорит Вячеслав Быков.

В мире "молодые взрослые " продолжают лечиться в детских учреждениях, ведь течение такого онкологического заболевания имеет свою специфику лечения согласно детскому протоколу. А поскольку у нас больница не может принять взрослого пациента старше 18 лет (даже если у него лейкемия, лейкоз или лимфома Ходжкина), фонд не может взять такого больного под свою опеку. Тогда человеку остается надеяться на другие организации, которые уже занимаются вопросами совершеннолетних онкологических пациентов.

"У нас есть исключение, если детское медицинское учреждение берет на лечение такого пациента. То есть, руководство заведения берет на себя эту ответственность. Тогда мы помогаем таким взрослым", - добавляет глава фонда.

Негатив связан и с финансово невыгодным сотрудничеством медучреждений с благотворителями. К примеру, по словам Вячеслава Быкова, фонд также имеет подобный опыт: с "Таблеточками" отказался работать поставщик медицинского оборудования, неофициально прокомментировав свой отказ следующим образом: "Ну, вы же понимаете, если мы сейчас выйдем на ваш тендер, для нас закроются все остальные больничные тендеры, ведь на вашем тендере мы покажем реальную цену без откатов и комиссий".

112.ua

Так или иначе, но, помогая людям бороться за жизнь, благотворители получают больше положительного фидбэка, который и становится силой, побуждающей к движению вперед. И таких историй множество.

"Когда наша подопечная завершила лечение и стала нашим волонтером. Однако, как мы знаем, рак имеет склонность к рецидивам, что и произошло. Девушке пришлось пройти повторное лечение (это более тяжелая химиотерапия). Мы отчаянно искали лекарства, ведь их не было в Украине. Это дело стало для нас чем-то большим, это коснулось команды, стало личным. Поэтому когда нам таки удалось отыскать нужные лекарства и девушка завершила свое лечение - мы все отмечали большой праздник", - делится Быков.

112.ua

Команда – двигатель большой машины благотворительности каждой организации. Как ни странно, но именно вопрос сбора единомышленников является самым болезненным вопросом для этого сегмента в Украине. Почему?

Жертва, жертвенность, альтруизм – на этих хороших, однако "голодных" начинаниях, по словам Вячеслава Быкова, далеко не уехать. Ведь когда люди идут в благотворительный сектор, будучи замотивированными лишь альтруистическими начинаниями, очень скоро происходит выгорание.

"В украинских университетах не существует отдельной специальности фандрайзинга, поэтому набор команды в подобные инициативы действительно является настоящим испытанием: желание творить добро не создает действительно качественного сотрудника со всеми необходимыми для плодотворной и успешной работы навыками", - говорит Быков.

А тут уже возникает другая проблема: поскольку благотворительные организации имеют определенные ограничения в суммах, которые могут тратить на собственное содержание (в том числе на зарплаты сотрудникам), далеко не все работники соглашаются посвятить себя благотворительности, ведь на рынке труда они могут получать в несколько раз больше.

"Те люди, которые работают у нас, по крайней мере в 3 раза больше могли бы получать, если бы работали не в благотворительном секторе. Поэтому некоторые вакансии мы закрываем не просто долго, а очень долго: есть опыт, когда мы несколько лет закрывали вакансию директора по фандрейзингу", - добавляет Вячеслав Быков.

112.ua

Несмотря на то что сегодня штат фонда является самым многочисленным за всю историю его существования (30 штатных сотрудников), деятельность фонда "Таблеточки", как и большинства других благотворительных инициатив, все еще зависит от волонтеров. И интересно, что для того, чтобы стать волонтером, зачастую даже не нужно тратить средств. Каким образом? Оказывая психологическую поддержку (в контексте деятельности фонда "Таблеточки" – становясь больничными клоунами для больного малыша) или даже просто оставаясь человеком, несмотря ни на состояние, ни на статус в обществе. Так, как это сделали сотрудники консульства Украины в Австрии.

Новости по теме

Часть лекарств в Украину не завозится или завозится только в рамках государственных закупок, которые, кстати, в 2020 году, по словам благотворителей, не были запущены в полной мере. Часть препаратов для детской онкологии даже на конец года еще не завершила тендерные процедуры. А это значит, что целый год больницы жили без необходимых лекарств. Кроме этого, еще и локдаун, авиасообщение  прекращено, закрываются границы европейских стран, а "Таблеточкам" необходимо перевезти 5 упаковок препарата из аптеки в Вене. Эти препараты уже были выкуплены и оплачены.

"На наши обращения о помощи откликнулась консул Украины в Австрии (границы были открыты только для дипломатических миссий). Через группу в Фейсбуке с помощью наших волонтеров - украинцев, которые живут в Австрии и обеспечивают поиск лекарств, которых нет в Украине, сотрудники консульства узнали о ситуации и согласились помочь", - рассказывает Вячеслав Быков.

"Афина. Женщины против рака". Рак – это приговор, а для лечения нужно продать орган? Нет!

"Я заболела раком в 2016 году и сама столкнулась со многими проблемами, возникающими у людей, которые только что заболели раком: человек оказывается в информационном вакууме и вообще не знает, куда ему идти, что делать, не знает ничего о своей болезни и начинает искать таких людей, как он сам. Я тоже искала таких людей, знакомилась с ними, находила различные группы в Фейсбуке и других соцсетях", - рассказывает в комментарии "112.ua" соучредитель общественной организации "Афина. Женщины против рака" Виктория Романюк.

112.ua

Поскольку в Украине на сегодня насчитывается более 1 млн онкобольных пациентов (ежегодно регистрируется более 130 тыс. новых случаев онкологических заболеваний), у благотворительных фондов или организаций просто не хватит ресурсов для адресной помощи каждому. Поэтому вырабатываются новые подходы к решению вопроса: организации создают группы в социальных сетях, где, кроме поддержки, предоставляют конкретную информацию о правах онкобольных пациентов.

112.ua

Чтобы женщины знали, что выход есть и они не в вакууме один на один с проблемой, основательница сообщества в Фейсбук "Афина. Женщины против рака" Нина Резниченко и Виктория Романюк создали ОО, объединяющее более  нескольких тысяч женщин с диагнозами онкологических заболеваний. И если на первых этапах существования сообщество включало только пациенток, сейчас в него вовлечены врачи (на сегодня в группе более 8 тыс. человек). А в ближайшее время, по словам основательниц, планируется принимать и мужчин.

112.ua

Основное направление работы ОО "Афина. Женщины против рака" – доступ к лечению. Ведь даже те, кто не сталкивался в своем окружении с диагнозом "рак", знает, что болезнь – это приговор, а лечение такое дорогостоящее, что для нескольких курсов химиотерапии нужно продать почку. На самом же деле это стереотипы, ведь основные химиопрепараты есть в онкоцентрах и доступ к ним является бесплатным (!).

"Я работаю в группе экспертов и специалистов, которые привлекаются к деятельности постоянной рабочей группы при Минздраве по закупке лекарств. Я вхожу в экспертную группу, которая формирует пакеты онкологических услуг для программы медицинских гарантий. Мы пытаемся изменить положение в глобальном смысле и для всех украинских пациентов", - говорит Романюк.

Такой формат благотворительности имеет один существенный недостаток: к группе могут присоединиться другие пациенты или даже обычные люди без своего опыта борьбы с заболеванием, о котором идет речь в сообществе. Предоставляя неправильные советы, подписчики запутывают друг друга и вредят. Поэтому к администрированию таких инициатив следует подходить ответственно. К примеру, к сообществу "Афина. Женщины против рака" могут присоединиться только женщины с различными видами рака. Заявки от пользователей сети, имеющих доброкачественное новообразование, также отклоняются.

112.ua

"Мы выходили осенью на несколько акций под Верховную Раду, под Кабмин: требовали увеличения бюджета на медицину, а также были очень возмущены действиями Минздрава, когда деньги, которые были выделены на лаборатории Института рака, потратили на дороги. На одну из акций пришла девушка. Наших девушек было немного из-за карантина. Пришла девушка, которую мы видели впервые, мы ее не знали. И вдруг Нине приходит SMS, она видит, что кто-то на счет нашей организации перебросил 5 тыс. грн. Нам таких взносов никто никогда не делал. Мы начали думать, кто это может быть. И тут эта девушка заплакала и сказала, что это она. Как оказалось, у нее несколько дней назад умерла мама, она была больна раком. И эта девушка пришла на акцию поддержать других людей с таким диагнозом для того, чтобы у других были лекарства. Она оказала нам и финансовую, и моральную поддержку. Кстати, эти деньги она собирала на лекарства для мамы", - рассказывает Виктория Романюк.

"Жизнелюб". Старость – не болезнь, поэтому отойдите, пожалуйста, за "линию внимания общества"? Нет.

Хороших благотворительных инициатив для помощи людям в Украине действительно много. Большинство из них оказывают психологическую и материальную помощь больным со сложными диагнозами. Но есть такие, деятельность которых направлена на помощь бездомным и пожилым людям. Именно подобные инициативы только из-за своей миссии уже подвергаются критике. Об этом на своем опыте в комментариях "112.ua" рассказала соучредитель и руководитель БФ "Жизнелюб" Тина Михайловская.

112.ua

"Мы все боимся стареть и хотим оставаться молодыми как можно дольше, потому что понимаем, что время скоротечно. Так устроена психика человека: она блокирует то, что для нее неприятно и вызывает страх", - говорит Михайловская.

Основательница фонда объясняет, что из-за стереотипов в отношении к пожилым людям, страха выхода на пенсию и вообще страха постареть фонд не раз сталкивался с негативными реакциями на его деятельность. Такое отношение не только противоречит концепции развитого общества, в котором созданы одинаково хорошие условия для людей любого возраста (от мала до велика), но и угнетает пенсионеров.

Новости по теме

Чтобы сломать стереотип, что после наступления определенного возраста люди являются непригодными к труду, БФ "Жизнелюб" создали проект "Трудолюб", в рамках которого потенциальным работодателям рассказывают о возможностях трудоустройства людей возрастной категории 50+. По словам руководительницы благотворительного фонда, после определенного возраста люди приобретают уникальные компетенции и могут эффективно дополнить коллектив. Поэтому в этом проекте самое сложное – убедить молодое поколение (25-45 лет) в том, что они больше получат, чем потеряют.

"Иногда нам отказывали только из-за того, что кандидат 50+ ухудшит HR-департаменту статистику среднего возраста коллектива. Иногда цифры в бумажках важнее, чем реальный, эффективный вклад "трудолюба" в жизнь компании. Именно такое отношение – наш основной, невидимый враг, с которым мы боремся ежедневно. Сейчас мы уже понемногу смещаем вектор внимания с возраста на реальную пользу человека и сдвигаем этот "камень" с мертвой точки", - объясняет соучредитель БФ "Жизнелюб".

112.ua

И борьба является успешной, ведь под эгидой "Жизнелюба" люди старшего возраста не только находят работу: "трудолюбов" принимают в молодых коллективах, предоставляя положительные отзывы и сравнения до/после трудоустройства кандидата 50+, но и любовь... Да, только представьте себе: 80-летняя женщина и 85-летний мужчина нашли друг друга благодаря работе благотворителей.

***

Системная благотворительность возникает там, где есть общественная потребность, которую по разным причинам не может удовлетворить государство. Помощь больным, бездомным, поддержка обездоленных и пожилых людей – в каждом из этих направлений нужны заботливые руки.

И необязательно это должны быть руки профильного специалиста. Каждый из нас может стать благотворителем, ведь главное – это любовь и внимание. А их за деньги не купишь.

Ирина Шостак

Источник: 112.ua

видео по теме

Новости партнеров

Loading...

Виджет партнеров

d="M296.296,512H200.36V256h-64v-88.225l64-0.029l-0.104-51.976C200.256,43.794,219.773,0,304.556,0h70.588v88.242h-44.115 c-33.016,0-34.604,12.328-34.604,35.342l-0.131,44.162h79.346l-9.354,88.225L296.36,256L296.296,512z"/>