Тест на СМА1 при рождении: певица Jesy Nelson борется за изменения в NHS после диагноза для близнецов.

Борьба за тестирование на SMA1

Как сообщает The Sun: Джеси Нельсон объявила о своих намерениях 'бороться' за то, чтобы тестирование на спинально-мышечную атрофию первого типа (SMA1) стало доступным через NHS сразу после рождения. Это решение стало результатом трагической диагностики её близнецов.

Певица сообщила, что её дочери, Оушен Джад и Стой Монро, диагностированы с самой серьёзной формой этой редкой болезни, которая может привести к мышечной атрофии, и их жизнь может быть под угрозой до достижения одного года.

“Это ужасная новость, но я уверена, что вместе мы можем изменить ситуацию,” – сказала певица.

Джеси активно выступает за необходимость ранней диагностики и лечения этой болезни, надеясь, что её инициатива поможет другим родителям избежать подобных потерь.

Эта ситуация подчеркивает важность доступа к диагностике редких болезней на ранних стадиях. Раннее выявление SMA1 может существенно изменить прогноз для малышей, и общественность всё больше знакомится с этой проблемой благодаря усилиям таких людей, как Джеси Нельсон. Важно, чтобы соответствующие органы реагировали на эти призывы и учли необходимость в тестировании.