Тест на СМА1 при народженні: співачка Jesy Nelson бореться за зміни в NHS після діагнозу двійнят.

Боротьба за тестування на SMA1

Як повідомляє The Sun: Джесі Нельсон оголосила про свої наміри "боротися" за те, щоб тестування на спинальну м'язову атрофію першого типу (SMA1) стало доступним через NHS відразу після народження. Це рішення стало результатом трагічної діагностики її близнюків.

Співачка повідомила, що її доньки, Оушен Джад і Стой Монро, діагностували з найсерйознішою формою цієї рідкісної хвороби, яка може призвести до м'язової атрофії, і їхнє життя може бути під загрозою до досягнення одного року.

“Це жахлива новина, але я впевнена, що разом ми можемо змінити ситуацію,” – сказала співачка.

Джесі активно виступає за необхідність ранньої діагностики та лікування цієї недуги, сподіваючись, що її ініціатива допоможе іншим батькам уникнути схожих втрат.

Ця ситуація підкреслює важливість доступу до діагностики рідкісних хвороб на ранніх стадіях. Рання виявленість SMA1 може суттєво змінити прогноз для малюків, і громадськість все більше ознайомлюється з цією проблемою завдяки зусиллям таких людей, як Джесі Нельсон. Важливо, щоб відповідні органи реагували на ці заклики та врахували потребу в тестуванні.