Вибір ембріона при ЕКЗ: що насправді можуть генетичні тести.

Як повідомляє Vox: Your Mileage May Vary - це колонка з порадами, яка пропонує унікальний погляд на моральні дилеми. Вона ґрунтується на ціннісному плюралізмі — ідеї, що в кожного з нас є кілька цінностей, які є рівноцінними, але часто конфліктують. Щоб надіслати запитання, заповніть цю анонімну форму. Ось запитання цього тижня від читача, скорочене та відредаговане для зрозумілості:

Мій партнер і я нещодавно пройшли екстракорпоральне запліднення (ЕКЗ) і, на щастя, отримали кілька ембріонів. Один з них буде імплантовано мені, щоб я сподівалася завагітніти. Але як обрати?

Моя клініка з репродуктивної медицини пропонує мені пройти тестування PGT-A, яке може виявити такі стани, як синдром Дауна, а також дозволить дізнатися стать кожного ембріона, щоб я могла потенційно вибрати бажаний. (І, чесно кажучи, я справді хочу дівчинку!) Також я чула про нові компанії, які тестують ембріони на різні аспекти — наприклад, наскільки розумною буде дитина, якої зросту вона буде і чи матиме менший ризик захворіти на рак молочної залози, діабет, психічні захворювання і так далі.

Я не знаю, як почуватися з цього приводу. З одного боку, це виглядає дивно, нагадуючи евгеніку, коли ми втручаємося в ембріони, і я не можу позбутися відчуття, що мене підштовхують до медикалізації всього з цими дорогими тестами. Але з іншого боку, якщо я можу зробити щось, щоб моя дитина була здоровішою і щасливішою, чи не варто спробувати? Що батьки мають робити для своїх дітей?

Ваша ситуація є звичною

Шановна Очікуюча,

Це надзвичайно захоплюючий — і водночас заплутаний — час. Ви готуєтеся стати батьками, і це супроводжується страхами, невпевненістю, надіями та мріями. Ви прагнете зробити правильний – ні, найкращий! – вибір для свого малюка. Це прекрасний імпульс. На жаль, це полегшує компаніям скористатися вашою ситуацією.

Давайте розглянемо, що ці компанії насправді можуть і не можуть запропонувати. Спочатку поговоримо про науку, а потім про етику.

Про тестування

Тест, про який йдеться, PGT-A, відомий з 1990-х років. Він дійсно може виявляти стани, такі як синдром Дауна, і дозволяє дізнатися стать кожного ембріона. Проте важливо зазначити, що він не прогнозує, якою статтю ваша дитина насправді буде ідентифікувати.

Новіший тест, про який ви згадали, називається полігенним тестуванням. Спостережувані стани є складними, адже ними опікується безліч генів. Йдеться, зокрема, про рак молочної залози та депресію. Деякі компанії навіть пропонують тестування не лише для запобігання хворобам, а й для генетичного вдосконалення — щоб ви могли вибрати дитину, яка буде вищою або матиме більші шанси на високий IQ.

Компанії полігенного тестування стверджують, що можуть передбачити ризик кожного ембріону щодо різних станів і тимчасовий ризик, який ви отримаєте, вибираючи один ембріон замість іншого. Як пояснює статистичний генетик Саша Гусєв, цю інформацію дуже легко невірно зрозуміти. Наприклад, якщо компанія стверджує, що абсолютний ризик розвитку діабету типу 2 знижується на 12 відсотків, ви можете подумати: "Здорово! Це означає, що ймовірність того, що моя дитина коли-небудь розвинеться діабет, знизилася на 12 відсотків!" Але насправді це може означати, що дитина, яка могла б захворіти на діабет, тепер швидше за все залишиться на верхньому рівні предіабету або діабет розвинеться лише кілька років пізніше. Те саме стосується й інших станів, таких як рак молочної залози.

“Типові оцінки зниження ризику, як правило, використовують статистичні припущення, щоб підкреслити їхню вигоду і викликати плутанину,” — пише Гусєв.

Складнощі етики

Варто зазначити, що існує великий розрив між фізичним захворюванням, таким як рак, що однозначно негативне, і складними психічними розладами, такими як депресія. Полігенні показники не працюють так добре в психіатрії, зазначає психолог Ерік Туркхеймер. Більшість психічних станів має легкі, помірні і важкі форми, і неясно, чи потрібно позбавлятися легких або помірних проявів.

“Звичайно, було б чудово, якби ніхто ніколи не відчував депресії, але що це насправді означало б?” — пише Туркхеймер.

Отже, я не можу точно сказати, які тести вам слід проходити, а які — пропустити. Однак я хочу наголосити: не дозволяйте тиснути на себе або соромити, особливо людей, які мають фінансові інтереси.

Ви не чийсь полонений. Ви моральний агент, який вільно може зважити безліч факторів і прийняти рішення, яке буде «достатньо добрим» для вашої родини.

Бонус: Що я читаю

• Силіконова долина одержима IQ, тому не дивно, що технічні керівники там використовують полігенне тестування в надії створити надінтелектуальних дітей. Ця стаття показує, в якій заплутаній ситуації опиняються клієнти, намагаючись з'ясувати, чи обрати ембріон з найвищим прогнозованим IQ чи з найнижчим ризиком захворювання.

• Перечитуючи “Останніх дітей синдрому Дауна”, статтю Сари Чжан 2020 року в Atlantic про пренатальне тестування, я помітила, що коли люди думають про “пренатальне тестування”, синдром Дауна часто є першим станом, що спадає на думку.

• Одна риса, яку багато людей вважають корисною, — це хороша пам'ять. Але я дуже рекомендую коротку оповідь “Фунес, пам'ятливий” Хорхе Луїса Борхеса. Це нагадує, що мати занадто хорошу пам'ять не завжди є перевагою.

У сучасному світі репродуктивних технологій питання вибору ембріонів стає дедалі актуальнішим. Батькам слід ретельно зважити всі плюси та мінуси, щоб ухвалити найкраще рішення, з урахуванням не лише здоров'я дитини, але й етичних аспектів цієї практики. Важливо розуміти, що технології змінюються, але моральні дилеми залишаються, тому кожен випадок потребує індивідуального підходу.

Обираючи між звичайними тестами та більш складними полігенними аналізами, варто враховувати, що не все, що здається корисним на перший погляд, дійсно може забезпечити здорове та щасливе майбутнє для дитини. Це рішення має бути усвідомленим та продуманим, адже кожен батько прагне найкращого для своєї дитини.